Implication des associations de patients dans la recherche : l’éclairage du TRT-5 CHV

26 novembre 2021
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A l’occasion de la Journée mondiale de lutte contre le sida, un point presse a été consacré à l’implication des associations de patients et des communautés dans la recherche sur le VIH/sida, le 25 novembre 2021. Mélanie Jaudon, coordinatrice du collectif d’associations TRT-5 CHV, et Hugues Fischer, membre d’Act Up Paris et son représentant au sein du TRT-5 CHV, retracent la longue collaboration entre les associations de patients et la recherche au sein de l’agence.

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Comment les associations se sont-elles regroupées au sein du TRT-5 CHV pour participer activement à la recherche sur le VIH ?
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Le collectif TRT-5 (Traitement et Recherche Thérapeutiques) nait en 1992 de la volonté de 5 associations de lutte contre le VIH (Act Up, Actions Traitements, Aides, Arcat et VLS). Son objectif était double :

  • collecter l’information médicale la plus pointue pour la mettre à la disposition des malades,
  • faire pression sur les autres acteurs de la recherche pour qu’ils tiennent compte des besoins des malades.

Dès sa création, le TRT-5 se rapproche de l’ANRS pour mieux comprendre la recherche. A l’époque, il n’y a pas de traitement contre le VIH : la recherche est donc le seul moyen d’avoir accès aux soins. Avec le temps, les sujets d’intérêt pour le collectif évoluent, avec les aspects éthiques de la participation aux essais cliniques, les effets indésirables, l’échec thérapeutique.
En 2002, c’est la naissance du Collectif Hépatites Virales (CHV), le pendant du TRT-5 dans le domaine des hépatites. Les deux collectifs fusionneront en 2019 pour devenir le TRT-5 CHV, qui réunit aujourd’hui 14 associations.

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En quoi est-ce important que les associations de patients travaillent main dans la main avec les chercheurs ?
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En 1983, les principes de Denver énonçaient : « Jamais rien pour nous sans nous ». Les personnes qui vivent avec le VIH et/ou une hépatite se doivent d’être impliquées à chaque niveau des décisions qui les concernent, dont la recherche. Aujourd’hui, les représentants du collectif sont impliqués à tous les niveaux au sein de l’ANRS | Maladies infectieuses émergentes, de l’animation de la recherche aux mandats au sein des essais, en passant par l’évaluation des projets à financer.
En parallèle, le collectif assure une visibilité au travail de l’agence auprès de la société civile et participe à la transformation des résultats et savoirs en action pour améliorer la santé des personnes.

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Les personnes qui vivent avec le VIH et/ou une hépatite se doivent d’être impliquées à chaque niveau des décisions qui les concernent, dont la recherche.

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Quel bilan dressez-vous de la collaboration avec les chercheurs ?
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Le partenariat entre le collectif et l’agence est un modèle unique dans la recherche française. Si les enjeux ont évolué, la collaboration entre chercheurs et personnes concernées reste la matrice d’une recherche pertinente, éthique et innovante. Les projets de recherche communautaire, tels qu’IPERGAY (premier essai de PrEP en France) qui est né de la réflexion commune entre le TRT-5 et des chercheurs, en sont les meilleurs exemples. Ce que nous attendons de la recherche aujourd’hui, c’est qu’elle pense le traitement au regard de l’organisation des soins, des conditions de vie de la personne, des spécificités populationnelles.

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Contact presse :

Département de communication et d’information scientifique de l’ANRS | Maladies infectieuses émergentes : 
information@anrs.fr