Présentation générale
Depuis sa création, l'ANRS a impulsé et financé un mombre important de recherches en santé publique et en sciences de l'homme et de la société sur le VIH. Le caractère permanent de cet engagement renvoie aux caractéristiques mêmes de l'infection par le VIH et de l'épidémie de sida. Les dimensions sociales, psychologiques et culturelles sont majeures : des modes de transmission liés à la sexualité et à l'usage de drogues, une évolution chronique de la pathologie, des traitements contraignants aux effets secondaires...
En explorant ces dimensions, les scientifiques cherchent à produire des connaissances utiles pour améliorer les stratégies de prévention et de prise en charge des personnes atteintes. L'effort de l'ANRS concerne l'ensemble des disciplines scientifiques : sociologie, psychosociologie clinique, psychologie sociale, anthropologie, sciences économiques, sciences politiques et juridiques.
Une deuxième caractéristique de cette recherche est sa transversalité : les progrès thérapeutiques très significatifs, qui ont permis, à partir du milieu des années 90, d'améliorer la durée et la qualité de vie des personnes vivant avec le VIH, ont conduit à redéfinir les priorités de recherche en sciences sociales, et à rapprocher ces disciplines de la biomédecine.
Sept grands domaines prioritaires à explorer
Les populations et les risques d'infection
Les grandes enquêtes menées en population doivent continuer d'être enrichies par des recherches plus spécifiques dans des groupes où le risque est particulièrement élevé. Les étrangers, parfois en situation d'irrégularité, constituent aujourd'hui le groupe certainement prioritaire à cet égard. Mais divers éléments laissent penser que, parmi les français eux-mêmes, des inégalités importantes existent en termes d'exposition au risque et d'accès aux soins, en fonction notamment de l'origine sociale et géographique, mais aussi du sexe des personnes. La discrimination, de ce point de vue, mériterait une attention particulière.
L'expérience des malades
On dispose de travaux de psychologie et d'échelles de qualité de vie pour apprécier certains aspects de ce que vivent les malades et des conséquences que la maladie et ses traitements ont dans leur existence. L'anthropologie et la sociologie doivent se mobiliser pour étudier ces aspects.
Les savoirs et les pratiques de la biomédecine
La médecine et la recherche se sont considérablement modifiées dans le contexte du sida, par l'effet des associations de malades et des agences publiques, mais aussi en raison probablement de logiques internes au monde de la biomédecine. Comprendre cette réalité permettrait de mieux appréhender des expressions d'incertitudes dans le monde médical et de résistances parmi les patients.
La définition et la mise en oeuvre des politiques
Les politiques de prévention ont fait l'objet d'études au niveau local et national, avec dans ce dernier cas des travaux de comparaison entre des pays européens. D'autres questions méritent d'être étudiées. Comment les politiques en matière de lutte contre le sida se combinent avec les autres priorités de santé ? Comment ces politiques s'articulent-elles avec les autres secteurs de l'action publique (par exemple, s'agissant des immigrés, les liens entre les politiques de prévention et de dépistage de la maladie, d'un côté, de contention et de répression des populations, de l'autre ?).
La comparaison avec d'autres pathologies
Si à l'ANRS, l'élargissement des recherches à d'autres pathologies est acquis pour les hépatites virales, il pourrait se poursuivre pour d'autres pathologies infectieuses ou chroniques, dans une logique comparative et de "déspécialisation" du sida.
Le développement de recherches socio-comportementales dans les essais cliniques
Il serait intéressant de mesurer l'impact des interruptions thérapeutiques sur les comportements à risque, la qualité de vie et l'adhérence à long terme. De même, il serait très utile de déterminer de façon rigoureuse si les simplifications thérapeutiques ont réellement un impact sur l'observance. Enfin, alors que les multithérapies actuelles possèdent sensiblement la même puissance antirétrovirale, il serait d'un grand intérêt de déterminer quels sont les schémas qui sont associés à la meilleure qualité de vie.
Dans le domaine de l'épidémiologie du VIH
Il faut poursuivre l'effort de réflexion sur les méthodologies, notamment sur la mise au point de nouvelles méthodes d'estimation de l'incidence.
Pour en savoir plus
> Consultez les Axes prioritaires de recherche en santé publique, sciences de l'homme et de la société
